10年了,他们还在继续抗争!

在福州,有这样一群特殊的人

他们只占全国人口0.7%

是电视里赚人眼泪的“天才”

是生活中遭人歧视的“傻子”

在医学层面,他们有个统一的名字

——自闭症患者

0年了,他们还在继续抗争!"

图片来源:《海洋天堂》剧照

这篇文章想真实记录

福州自闭症家庭的故事

10年了,他们还在继续抗争!

01

0年了,他们还在继续抗争!"

2010年,中国发生了很多大事,世博会成功举办,嫦娥二号升上太空、玉树地震、甘肃舟曲特大泥石流…

也是在这一年,福州有个小家庭,发生了翻天覆地改变。

0年了,他们还在继续抗争!"

从孩子爸爸,到自闭症孩子的爸爸

2010年,当时年仅3岁的杰希,在福州市儿童医院,确诊 轻微自闭症。

诊断书到手后,刘炎辉不知所措:“天塌了,仿佛全世界都改变了。”从那一刻起,原本属于刘炎辉的普通父亲身份,似乎消失了。

连同他曾为孩子,设想过无数次的幸福人生,也稍稍偏离了轨道。

0年了,他们还在继续抗争!"

在这之前,一切早就有迹可寻。

5个月前,杰希总是哭闹,平均一天只睡3小时;

1岁多时,他除了“爸爸妈妈”,仍旧不太会说话;

2岁多时,他在幼儿园里难以集中注意,总是在跑动或发呆,和其他孩子很难玩到一起……

0年了,他们还在继续抗争!"

确诊后,杰希过往的异常,终于有了合理解释。

但这种解释带来的,是更深切的痛苦,像把铁块烧红后掷在水中,雾气升腾而起,剩下冷却过度的希望深深沉底。

刘炎辉不明白,他曾像所有父亲一样,希望孩子“ 健康聪明优秀,拥有世上所有美好。”为什么突然间,连健健康康地长大,都变得弥足艰难?

0年了,他们还在继续抗争!"

没时间绝望,得教会孩子一切

这位父亲甚至没太多时间悲伤,前方有数不清的困难在等他。

为了让孩子情况改善,马不停蹄找机构、定课程,做干预治疗…

为了让孩子能够正常生活,从吃饭、穿衣、如厕这些基本技能开始,一遍一遍教。

也是在一家人努力共同下,希望肉眼可见增加。

0年了,他们还在继续抗争!"

0年了,他们还在继续抗争!"

▲杰希签承诺书,接送弟弟回家

杰希从自己上下学、做家务、坐车去外婆家、煮面下饺子,到学会了接弟弟放学回家、给爸妈准备饭菜。

还培养了 轮滑、踢足球、尤克里里、架子鼓、画画等特长。

0年了,他们还在继续抗争!"

在小学学习生活中,杰希收获了很多来自老师的赞许和肯定,现在他已经顺利进入初中生活,对自己的人生也有了一些规划。

一切都在往好的方向发展,这离不开杰希自己和家人老师朋友共同的努力。

谈起未来,刘炎辉不想忧虑太多, “可能该担心的事情,以后也不一定会发生”。未知总是无法控制,比起遥远的未来,更重要的是把握好当下。

让每一个今天,都成为接下来生活里最美好的一天。

0年了,他们还在继续抗争!"

02

0年了,他们还在继续抗争!"

这样的自闭症家庭,还有很多很多。

纪录片《遥远星球的孩子》中讲述了许多自闭症患者、自闭症家庭的故事,其中 蔡杰一家人让我印象深刻。

0年了,他们还在继续抗争!"

图片来源:《遥远星球的孩子》截图

把一件事重复35遍

0年了,他们还在继续抗争!"

图片来源:《遥远星球的孩子》截图

在蔡杰很小的时候,他的父母想过孩子以后或许会成为音乐家、科学家、政治家…

然而这些期许却面临着一个惨痛现实—— 蔡杰是自闭症患者。

0年了,他们还在继续抗争!"

图片来源:《遥远星球的孩子》截图

期望多高,破灭后就摔得多惨烈。

曾经期望的一切都不再需要了,现在蔡杰爸爸唯一的希望,就是 能尽量让孩子趋近正常人。

为了实现这个愿望,他们去医院、去机构、查遍了论文资料,家里关于自闭症和心理学的书籍堆满书架,却都没能找到解决方案。

0年了,他们还在继续抗争!"

图片来源:《遥远星球的孩子》截图

但蔡杰爸爸没有放弃,开始亲力亲为教导蔡杰。

语言学习方面存在困难,他就在家里贴满字词卡片时刻巩固。

听1遍故事讲不出来,那再讲第2遍、第3遍…重复到35遍的时候,蔡杰也就能讲出来了。

蔡杰爸爸就这样拼了命拉着孩子前行,想让他离常人的世界近一些。

0年了,他们还在继续抗争!"

图片来源:《遥远星球的孩子》截图

不想让孩子像我一样被歧视

0年了,他们还在继续抗争!"

图片来源:《遥远星球的孩子》截图

在教孩子朗读的过程中,蔡杰爸爸有时会不顾孩子的哭泣,继续重复朗读,直到学会为止,严厉到近乎执拗。

这或许是因为蔡杰爸爸小时候口吃,总被嘲笑。

为了不让孩子有同样的经历, 不管过程再怎么艰难痛苦,也必须教会蔡杰语言。

0年了,他们还在继续抗争!"

图片来源:《遥远星球的孩子》截图

除了语言方面的努力,他还教蔡杰 轮滑、游泳、单杠、独轮车…

想让孩子在运动方面“高人一等”,他不要孩子在歧视异样的眼光中长大。

0年了,他们还在继续抗争!"

图片来源:《遥远星球的孩子》截图

03

0年了,他们还在继续抗争!"

2019年发布的 《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》里记录:

中国有超过 1000万的自闭症人群, 200多万的自闭症儿童,并且以每年将 近20万的速度增长。

0年了,他们还在继续抗争!"

图片来源:福建心启航家长互助会

每个自闭症患者背后,都藏着一个 自闭症家庭。

和杰希、蔡杰一家一样,这些自闭症家庭,很多都在 努力自我救赎寻求希望。

0年了,他们还在继续抗争!"

图片来源:福建心启航家长互助会

奈保尔在《米格尔街》中写道:

“生活如此绝望,每个人却都兴高采烈地活着。”

他们是在历经磨折,但绝望和希望同样鲜明真实, 有痛苦也有欢乐,这才是生活。

0年了,他们还在继续抗争!"

图片来源:福建心启航家长互助会

即便不被注意,即便蒙受苦难,他们仍旧互帮互助,协力和病症抗争。

再漫长的黑夜,也会有结束的一天。

希望所有自闭症家庭,都能等到属于自己的亮光。

04

0年了,他们还在继续抗争!"

熟悉《福州全接触》的朋友应该知道,这是我们第五次撰写关于自闭症的推文。

今年一如既往,我们参与了 福建心启航家长互助会的99公益日募捐。

0年了,他们还在继续抗争!"

对于“心启航”,很多人可能不甚了解,也不明白为什么要掏腰包捐钱给他们?

在此之前,我也有同样的疑问。后来近两年多的接触了解,才知道这个组织是 由聚集在福州的上百个自闭症家庭自发建立的公益团队。

而募捐的这笔钱,会用于自闭症家长的赋能和减压、自闭症儿童的文、娱、体以及艺术课堂、友爱校园融合课堂、大龄辅助性就业,和大型社会倡导活动等。

所有的筹款都严格按照慈善法,每3个月做财务披露。

0年了,他们还在继续抗争!"

单单2019年,心启航已在福州开展了 911场活动,直接受益人超过 20233人次,所有活动的间接受益接近 7万人次。

由于团队的成员几乎全部来自自闭症家庭,他们比任何人都更清楚自己想要什么,需要什么。

在我们的生活里,几块钱买不到一杯奶茶,吃不到一顿午餐,看不了一场电影。但对于这些自闭症家庭而言,却是实打实的温暖与关怀。

请记住,永远不要小看自己微不足道的善行——

你的捐助,能帮助一个自闭症儿童重返校园,让他们在老师和孩子们的关爱下度过学龄期;

你的捐助,能帮助一个大龄自闭症孩子融入社会,让他们能通过劳动赚取工资,得到应有的尊重;

你的捐助,能帮助福州无数自闭症家庭重拾信心,让他们知道不是一个人在战斗。

最重要的是,从今天起到9月9日24点,你捐助的每一笔钱,将会获得腾讯和壹基金随机配捐,让爱翻倍。

世界应该给每个人希望,包括那些困于自闭症的家庭。请相信,点点亮光终会凝聚成太阳。

0年了,他们还在继续抗争!"

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